“我得了红斑狼疮，以后永远也不能晒太阳了，活着还有什么意思？”

“我患上了不死的癌症，这辈子没戏了。”

“我孩子得了红斑狼疮，以后的人生没有希望了！”

这是在正确认知系统性红斑狼疮之前，大多数人对于这个病的初步印象，痛苦、焦虑、压抑、绝望便是随之而来的几部曲，有些患者不能面对生病的现实便会一身反骨违背医嘱，肆意晒太阳、私自停药、高强度运动导致疾病反复发作，甚至会有人选择或潇洒或悲壮或凄惨的方式结束自己年轻的生命也不愿意面对这种疾病，作为风湿科专业医生，每每得知这样的消息，在扼腕、震惊的同时，更多的是遗憾、痛心和惭愧，如果更多的患者能充分了解、正确认知这种疾病，他们的人生会不会被改写，他们的故事会不是另一个结局，至少有些人原本可以拥有另外一种人生......

扼腕之余，相信每一个普通人都不得不暗自惊讶，这种疾病真像传说中或想象的那样洪水猛兽一般让人谈“狼”色变？

红斑狼疮究竟是怎样一种疾病？

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，简单说就是体内出现了大量不该出现的抗体，攻击自身健康的组织器官而表现出的一系列症状。之所以被叫做“狼疮”，是因为患者面部会出现片状蝶形红斑，看上去像被狼咬伤所致，因此有了这样一个特殊的名字。这种疾病偏爱年轻女性，男女发病比率约1:9。

得了系统性红斑狼疮都会有哪些表现？

系统性红斑狼疮患者可能会出现不明原因的发热、皮疹、严重脱发、口腔溃疡、关节肿痛、浮肿、头痛、泡沫尿，有些还会伴有乏力、疲劳、体重下降等表现，当出现以上表现时要第一时间到医院就诊明确病因。

儿童也会得系统性红斑狼疮吗？对孩子会有哪些影响？

系统性红斑狼疮并不是成人的“专利”，儿童同样也可以罹患该病，其中青春期女孩更为常见，患病后可能对孩子生长发育、学习及心理产生不利影响，如果病情控制不好，可累及多个重要脏器甚至危及生命。

听说得了这个病要吃激素会变得又胖又丑，是要一辈子都吃这个药吗？

激素是我们抗击系统性红斑狼疮的主要武器之一，此外还有抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂，激素的确会有副作用，其中就包括让那位新闻主角私自停药导致多次病情反复的原因——长胖变丑，但大多副作用是可以预防或避免的，比如补钙和控制饮食，长胖的部分原因是用药后食欲旺盛导致进食异常增多，如果严格控制饮食，体重是可以控制的，随着药物减量，一些症状可以恢复正常。另外，随着医学不断进步，现在已经进入生物制剂时代，我们有了更先进的武器，少激素甚至无激素治疗也逐步会成为主流。

得了系统性红斑狼疮是不是就不能上学、正常生活了？

系统性红斑狼疮需要专业医生评估病情，不是所有患者病情都像想象中或网上宣传的那样可怕，只要早发现、及时规范化治疗，大部分患者病情可以控制平稳，能够上学、享受正常人的生活。

患者日常生活中需要注意哪些事项呢？

正规用药是保证疗效的前提和保证，但对于慢性疾病患者而言，最痛苦也最难以坚持的莫过于规律用药、按时服药、不私自停药、漏药，尤其儿童患者更是难上加难，因此家长一定要起到监护作用，可以采用定闹钟、记事本等方式加强孩子的依从性；紫外线是发病的重要因素，因此做好防晒也是保证病情稳定、预防复发的重要因素，户外出行应注意避免太阳直射，采取遮阳帽、防晒霜、遮阳伞等防晒措施。此外，合理的运动方式、均衡饮食、保持积极乐观情况、树立信心、避免疲劳、精神压力及不良生活习惯也是保持病情稳定不可或缺的因素。

最后想对所有的小“蝶友”说，红斑狼疮不是绝症，也并不像宣传中或想象中的可怕，摆正心态，积极乐观，把疾病和信任交给医生，把美丽和坚强留给自己。请相信，在战“狼”途中，你绝不是孤勇者！勇敢地与“狼”共舞，不能站在光里也一样可以成为自己的英雄！